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Sindrome di Prader Willi e COVID-19

L’epidemia di COVID-19 nel nostro Paese rappresenta un pericolo rilevante per le persone affette da sindrome di Prader Willi (PWS) per diversi motivi. La presenza di patologia respiratoria ed OSAS espone a rischi elevati questi pazienti e può aggravare notevolmente il quadro pneumologico: è quindi raccomandato il monitoraggio frequente della saturazione dell’ossigeno. 

 

L’individuazione dei sintomi principali che permettono di sospettare o porre la diagnosi di infezione da Coronavirus e mettere in atto tutte le misure terapeutiche/preventive può risultare per i pazienti PWS particolarmente difficile. Se si considera, ad esempio, che molti di essi presentano disturbi della termoregolazione, si può prevedere che possano non manifestare la febbricola che spesso accompagna le fasi iniziali della malattia e che rappresenta, insieme alla tosse, il sintomo più frequente nell’infezione da SARS-COV-2. Anche altri sintomi e segni, quali la cefalea o i dolori osteomuscolari diffusi, posso essere poco rappresentati a causa dell’elevata soglia per il dolore di alcuni soggetti PWS. Alterazioni del comportamento, quali aumento dell’ansia o peggioramento dei disturbi del sonno senza altri fattori scatenanti, sono da monitorare poiché possibilmente correlate allo sviluppo dell’infezione. 

 

Discorso a parte merita l’alimentazione ed il controllo del peso corporeo. Per tutta la popolazione sono state suggerite diverse condotte alimentari salutari da seguire soprattutto nel periodo di pandemia in cui ci troviamo che riduce molto la possibilità di effettuare attività fisica. Per i pazienti PWS, che già presentano spesso condizioni di sovrappeso/obesità di base e che non possono attualmente eseguire le attività motorie extradomiciliari (sia ludiche che riabilitative), tale problematica rischia di assumere proporzioni rilevanti. Bisogna ricordare che l’obesità rappresenta un fattore di alto rischio per gli affetti da infezione da COVID 19 e figura tra le comorbidità associate a prognosi peggiore. Ulteriori fattori di alto rischio possibilmente presenti nei pazienti PWS sono: il diabete mellito; l’asma e/o presenza di sindrome delle apnee notturne (OSAS) e/o terapia ventilatoria in atto con CPAP/BiPAP; l’insufficienza surrenalica (è stato suggerito, a tal proposito, di raddoppiare la terapia e di somministrarla per via intramuscolare in caso di vomito); la presenza di insufficienza cardiaca o ipertensione arteriosa o ipertensione polmonare.

 

Per tutte queste motivazioni, quindi, è assolutamente indispensabile per i pazienti PWS e le loro famiglie attenersi scrupolosamente alle norme emanate delle autorità ed osservare tutte le precauzioni possibile per evitare il contagio.
Infine, per tutelare il benessere psicofisico dei pazienti, sarebbe consigliabile una riorganizzazione di tutte le attività familiari. Alcune semplici indicazioni sono state suggerite dalle associazioni dei pazienti tra le quali:  strutturare il più possibile una routine quotidiana simile alla vita pre-quarantena; mantenere i ritmi fisiologici delle giornate (orari in cui ci si sveglia e in cui si va a dormire, orari dei pasti, ecc); mantenere, ove possibile, contatti via telefonica o telematica negli stessi giorni e orari con gli specialisti che precedentemente attuavano attività riabilitative con i propri figli; prevedere un tempo dedicato all’attività fisica quotidiana, negli spazi che si ritengono più adatti disponibili; per chi ha l’opportunità di un giardino, fare esercizio all’aria aperta può essere ancora più salutare, esponendosi con attenzione al sole; coinvolgere i ragazzi, in base all’età ed alle competenze, nelle mansioni domestiche quotidiane e sfruttare questo momento per introdurre i ragazzi allo sviluppo di maggiori “autonomie” nella gestione della casa; dedicare un tempo alla didattica, anche attraverso il coinvolgimento degli specialisti, in cui i ragazzi possano svolgere in maniera il più possibile autonoma degli esercizi; invogliare i ragazzi alla lettura, oppure all’ascolto di audiolibri, podcast o all’utilizzo di programmi di sintesi vocale. Vi sono diversi link riguardanti materie specifiche raggiungibili da smartphone, tablet o PC che possono essere utili per il mantenimento delle competenze didattiche: per l’italiano, per la matematica, oppure giochi interattivi pensati per diverse fasce di età sull'Unione Europea, ve ne sono poi altri riguardanti gli animali, la geografia, le capitali etc.

Contributo di: Matteo Della Monica

 

Credit: 
-Programma competenza didattica per l’italiano:
https://www.bancadelleemozioni.it/flash/flash03/analisi00a.html
-Programma competenza didattica per la matematica: https://www.mamamo.it/news/app-imparare-allenarsi-matematica-bambini-consigli
-Giochi interattivi: https://europa.eu/learning-corner/play-games_it

Photo credit: https://www.mamamo.it/news/app-imparare-allenarsi-matematica-bambini-consigli